Idel : comment orienter les patients vers les soins de support en ville ?

À domicile, les besoins de soins de support sont fréquents : fatigue persistante, douleur mal contrôlée, isolement ou difficultés sociales. Les ressources existent et les dispositifs sont aujourd’hui bien identifiés dans les recommandations.

En pratique, il n’est pas toujours simple de savoir vers qui se tourner ni comment activer les bons relais au bon moment.
Par exemple, la douleur chronique peut facilement être jugée « normale » alors qu’elle excède le seuil acceptable ou altère le sommeil et la qualité de vie. Permettre aux patients d’accéder aux ressources existantes constitue un des rôles de proximité et de coordination  de l’infirmière libérale. 

Se repérer dans le parcours présente parfois des difficultés.  Cet article propose des repères simples pour mieux s’orienter dans le réseau existant et faciliter l’accès aux soins de support pour les patients en pratique Idel.

Concrètement, de nombreuses ressources existent pour accompagner les patients, il s’agit de les connaître et les trouver. L’organisation territoriale et locale ne permet pas d’en donner un schéma d’accès unique à ce stade.

Au-delà du cancer lui-même, certains symptômes, comme la fatigue ou des carences alimentaires peuvent impacter le parcours de soins, la reprise d’une activité professionnelle, et la qualité de vie globale pour le patient.

Leur repérage constitue la première étape de la démarche, il s’appuie sur des grilles d’évaluation spécifiques dans chacun des domaines : 

• La gestion de la douleur.           
• L’accompagnement en matière de nutrition.
• L’accompagnement psychologique.
• L’accompagnement social, familial ou professionnel.
• L’activité physique adaptée.
• La mise en œuvre de la préservation de la fertilité.
• La gestion de la sexualité.
• Les conseils en hygiène de vie.
• Le soutien psychologique des proches et des aidants.
• La gestion des effets indésirables des traitements, dont la fatigue.
• L’aide à l’amélioration de l’image de soi. 
• Les soins palliatifs.

Depuis 2021, les patients sont accompagnés dans l’après-cancer pendant une période allant jusqu’à 12 mois. Les patients concernés bénéficient, sur prescription, d’un forfait à hauteur de 180 euros dédié aux soins de support.

Le médecin traitant reste au centre du dispositif, le rôle de l’infirmière se situe au niveau du repérage et la relation de confiance existante s’avère une force. Face à une situation évocatrice de besoin en soins de support :  il est recommandé de s’appuyer sur des grilles d’évaluation validées. Sans entrer dans une démarche exhaustive, ces outils permettent de cibler rapidement le problème principal. Ils constituent une référence nationale, facilitent l’analyse clinique et sécurisent les transmissions entre professionnels.

Lorsque le patient est encore suivi à l’hôpital, l’information circule généralement par les canaux habituels. En revanche, en phase de post-cancer, le parcours apparaît souvent plus complexe et moins structuré. Une fois les besoins identifiés, l’enjeu devient l’accès aux ressources adaptées. La démarche d’accès au parcours et la coordination peuvent s’avérer complexes. Il s’agit de : 
• Identifier les ressources disponibles localement ;
• Trouver une information fiable et actualisée ;
• Savoir vers qui se tourner rapidement et trouver facilement ses coordonnées.

Le repérage constitue donc un point de départ essentiel, mais il doit pouvoir s’inscrire dans un parcours clair, ce qui reste encore variable selon les territoires.

En ville, l’accès aux soins de support ne repose pas sur un parcours unique, mais sur une combinaison de relais : information (RRC), coordination (DAC), lien ville-hôpital (ILHUP et divers réseaux) et aussi des ressources de terrain comme la Ligue contre le cancer.

De l’information à l’accès aux ressources, voici les leviers d’actions et les repères simples pour orienter le patient en fonction de la situation rencontrée.

En résumé, il s’agit : de s’informer au préalable, de repérer grâce aux outils, puis d’orienter le patient. Voici les étapes clés et les ressources correspondantes,  la liste ne peut être exhaustive compte tenu des disparités locales, il s’agit donc des lignes directrices communes :

S’informer efficacement

En ce qui concerne les soins de support relatifs au social : famille, vie professionnelle ou sociale. L’accès aux services des assistantes sociales hospitalières, même en après cancer, mais aussi dans les CCAS pour plus de proximité. 

Les ARS* fournissent et centralisent les données de parcours, les référentiels et recommandations dans le domaine. Le parcours est disponible via le RRC* (Réseau Régional de Cancérologie) : il s’agit d’un annuaire régional. L’offre reste variable selon les zones d’activité en ville.

L’Afsos (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) : elle met à disposition les référentiels scientifiques et des recommandations par symptôme.

L’Inca** (Institut National du Cancer) centralise différents niveaux d’information au sujet des soins de support, dont un listing des acteurs et du parcours.

Identifier les ressources locales

Les Réseaux oncologiques locaux proposent des parcours spécifiques et adaptés aux patients, il est possible de trouver des informations par le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination), pour les personnes âgées, le RHéOP pour la pédiatrie, les réseaux de sénologie, etc.

L’ILHUP : réseau en oncologie engagé dans le lien entre professionnels de ville et l’hôpital

Activer la coordination

Le DAC (Dispositif d’Appui à la Coordination) : assure des missions de coordination globale, de soutien dans les situations complexes et d’orientation au niveau départemental.

Les CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé) : elles coordonnent le territoire, leurs missions sont variables et leur engagement dans le parcours oncologique également : certaines fournissent les coordonnées des professionnels engagés dans le domaine des soins de support sur un secteur donné.

Orienter directement

Il est possible d’orienter le patient vers une prise en charge directe : 

• Les Centres spécialisés en oncologie.
• Les centres d’algologie, par exemple.
• Les associations dédiées par type de cancer.
• Les associations de soutien aux aidants.
• La Ligue contre le cancer : elle constitue un  vrai levier de terrain souvent sous-utilisé, un accès aux soins de support direct pour le patient.

Ce qui est proposé concrètement : 
Le soutien psychologique, un numéro vert est disponible, des groupes de parole, l’activité physique adaptée, des soins socio-esthétiques, des conseils nutritionnels, l’accompagnement social et administratif, l’accompagnement des aidants. mais aussi des ateliers divers : sophrologie, yoga, réflexologie, socio-coiffure et image de soi et la possibilité de bénéficier d’accompagnement personnalisé.

Les ressources sont gérées au niveau départemental et l’offre est donc variable. L’accès est direct pour le patient et facilité.

Les soins de support occupent aujourd’hui une place essentielle dans les parcours de soins, en particulier en cancérologie. Leur structuration progresse, les ressources existent, et les dispositifs se développent sur les territoires. Pourtant, en pratique libérale, l’accès à ces soins repose encore largement sur la capacité à repérer les besoins, à identifier les bons interlocuteurs et à activer les relais adaptés, souvent dans un environnement complexe et peu lisible.

Dans ce contexte, l’infirmière libérale joue un rôle central. Par sa proximité avec le patient, sa connaissance du quotidien et sa place dans le parcours de soins, elle devient un véritable point d’appui pour faciliter l’accès aux soins de support. 

L’enjeu consiste à s’approprier quelques repères simples, de connaître les principaux relais, et de développer des réflexes d’orientation adaptés à chaque situation. Cette évolution des pratiques s’inscrit dans une transformation plus large du rôle infirmier, où la coordination, l’accompagnement global et la qualité de vie du patient prennent une place croissante.

Nos formations spécialisées en cancérologie : 
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Cancer du poumon – prévention, repérage et accompagnement des patients

Article rédigé en collaboration avec Béatrice Perrin, infirmière DE diplômée en 1989 - a exercé en structure pendant 20 ans en tant qu'IDEL

Sources :

*Paca Corse : RRC / Soins de support ARS

**Les soins de support dans les traitements des cancers : Inca

• Annexe 1 à 4 : grilles d’évaluation patient et professionnel de santé
• Annexe 5 : guide méthodologique
• Annexe 5d : Évaluation des capacités cognitives
• Accéder aux soins de support - Inca
• Grille de Zarit© (aidants)

Fiches d’aides au repérage par symptôme : 
oncopacacorse-Fiche-Douleur.pdf
oncopacacorseTroubles-nutritionnels.pdf
oncopacacorse-Troubles-sexuels.pdf
oncopacacorse-Fiche-Estime-de-soi.pdf
oncopacacorse-Fiche-Fatigue.pdf
oncopacacorse-Troubles-cognitifs.pdf