Stomies, prise en charge IDEL

Vivre avec une stomie impose des changements intérieurs : modification de l’image de soi, adaptation du quotidien, impact sur la vie sociale et intime. 
Cela demande à être apprivoisé à un rythme individuel, adapté et respectueux. 
Ces exigences multiples requièrent pour les infirmiers libéraux, la mise en œuvre de compétences multiples : efficience des soins, éducation adaptée, bonne connaissance des appareillages et accessoires et qualité de la surveillance, mais aussi réactivité clinique.

L’ensemble des patients bénéficie d’une éducation thérapeutique pré- et postopératoire, malgré cela, une grande disparité dans l’autonomie persiste au retour à domicile. 
L’âge, le contexte oncologique ou les comorbidités viennent complexifier la situation et la prise en charge globale. Un point sur les spécificités de cette prise en charge à domicile par les Idel.

La prévalence

Les patients stomisés sont environ 100 000 avec en moyenne 16 000 nouveaux cas par an. Elles sont définitives ou temporaires, elles sont :

• Digestives : colostomie et iléostomie ; 
• Urinaires : urostomie.

Une consultation préopératoire complète est mise en place. Elle consiste à définir le site idéal afin de limiter les désagréments. Il s’agit de prendre en compte des critères anatomiques et des données spécifiquement liées à la situation du patient.
Elle va permettre le recueil des desiderata du ou de la patient·e, répondre à ses questions et permettre de prendre en compte des spécificités propres à ses habitudes de vie.

Le contexte

La réalisation d’une stomie a fréquemment lieu dans un contexte de cancer : 
• cancer colorectal ;
• cancer de la vessie.

Elles sont également pratiquées dans un contexte de MICI - Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin :
• maladie de Crohn ; 
• rectocolite hémorragique ; 
• diverticulite nécrosante.

Les suites opératoires peuvent varier considérablement, en particulier en cancérologie, tout comme les capacités d’autosoin. Dans la pratique, l’investissement du patient est parfois moindre ou retardé lorsque la stomie est annoncée comme temporaire.

L’indépendance dépend largement des capacités cognitives, de l’état général et d’asthénie du ou de la patient·e.
Statistiquement, le cancer colorectal atteint majoritairement les plus de 70 ans, dans environ 60% des cas. Ce qui limite les capacités d’apprentissage et d’adaptation du/de la patient·e.

Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, l’autonomie en matière d’autosoin nécessite environ 3 mois, soit la durée prévue en cas de stomie temporaire. Le rôle de l’Idel s’avère alors fondamental.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise une montée en compétences personnelle et individualisée, favorable à la santé. 
Elle contribue à l’amélioration de la qualité de vie et à la réduction des morbidités liées aux facteurs de risque. Pour améliorer votre pratique, nous vous accompagnons dans l’acquisition de cette expertise :  👉 Formation ETP 40H 2026 - Orion Santé

Cette éducation est guidée par les capacités personnelles du patient, sa situation clinique et son parcours thérapeutique. En oncologie, les traitements et leurs effets secondaires (diarrhées, atteintes cutanées, infections locales…) peuvent compliquer les soins et nécessiter des adaptations régulières.

Les complications tardives fréquentes

La surveillance infirmière des stomies constitue un élément clé du suivi à domicile, notamment pour anticiper les complications précoces ou tardives.

La prise en charge Idel va permettre d’adapter l’éducation à la situation du patient, à ses besoins propres mais aussi prévenir et repérer les éventuelles complications tardives qui sont :

• L’éventration péristomiale : elle va demander d’adapter l’appareillage, pas de système convexe ni d’appui excessif. Elle peut être liée à une prise de poids qui nécessitera de revoir les règles hygiéno-diététiques. Une éventuelle reprise chirurgicale peut s’avérer nécessaire.
• Le prolapsus : l’orifice cutané s’élargit anormalement. Cela peut être provoqué par un appareillage inadapté, une prise de poids ou un effort intense.
• La sténose : un rétrécissement des tissus péristomiaux resserre la stomie, un adressage vers le chirurgien s’impose.
• Les saignements tardifs ou hémorragiques : ils peuvent être liés à un traitement anticoagulant déséquilibré ou à un éventuel traumatisme. Il peut s’avérer utile de modifier l’appareillage s'il occasionne le traumatisme.
• La formation d’un bourgeon péristomial : généralement présents sur les fils en cas de retrait tardif, ils peuvent saigner et générer des difficultés d’appareillage.

La gestion quotidienne

Cet accompagnement quotidien est fondamental pour les patients, il s'appuie sur la clinique et la démarche infirmière. Une diarrhée induite par les traitements en cancérologie peut générer des complications cutanées importantes et douloureuses.

Les questions prioritaires à se poser :

• L’appareillage est-il adapté ?
• La découpe est-elle toujours convenable ?
• Les accessoires sont-ils suffisants et adaptés ? 
• Les soins sont-ils réalisés correctement ?

L’expertise de l’IDEL permet d’apporter des solutions rapides essentielles dans ce contexte, notamment la prescription de dispositifs et accessoires complémentaires utiles (pâte ou anneau, vernis). 
Les principales problématiques rencontrées sont :

• Les complications cutanées : les dermites, les escarres, les folliculites.
• Les cristaux phosphocalciques spécifiques des stomies urinaires.
• La prise en charge proactive de la perte de poids dans la mesure du possible.

Répondre aux attentes et aux difficultés des patient·e·s est essentiel pour favoriser l’acceptation de la stomie et permettre une vie intime, sociale et professionnelle satisfaisante, sans gêne imprévue.

Les autosoins efficaces restent essentiels pour la prise en charge autonome des problèmes susceptibles d’être dérangeants : odeurs, gaz, fuites, douleurs ou irritations.

De nombreuses ressources sont mises à disposition des patient·e·s et constituent un  soutien apprécié dans une situation de santé à fort impact :

• Associations de patients : stomisé contact ou patient expert pour le soutien par un pair.
• Fiches pratiques.
• Groupes d’échange.
• Applications de gestion de la stomie : journal de rappel, objectifs personnels, articles thématiques.

L’éducation en matière de prévention et l’adaptation des habitudes de vie est centrale : alimentation et hygiène de vie et activité physique prennent tout leur sens dans ce contexte.

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À leur retour à domicile, les patients bénéficient systématiquement de l’intervention d’un prestataire, parfois complétée par un suivi diététique et un accompagnement en stomathérapie. Toutefois, de fortes disparités persistent dans l’organisation, la logistique et la mise en œuvre des dispositifs de suivi.Face aux situations complexes et éventuelles complications, votre expertise clinique et votre efficacité font toute la différence. 

Pour vous accompagner dans le domaine de la prescription :
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Au-delà des soins techniques, l’accompagnement IDEL des patients stomisés inclut une dimension éducative et relationnelle essentielle. L’impact sur l’image de soi, la vie sociale et intime est majeur et nécessite d’être reconnu et accompagné. L’effraction de la paroi abdominale et le port de l’appareillage entraînent souvent un remaniement identitaire, avec la nécessité de se réapproprier son corps et sa vision intérieure.

Au-delà des aspects techniques, cette dimension relationnelle du soin est centrale. Elle s’inscrit dans un parcours d’accueil et d’accompagnement respectueux du vécu du/de la patient·e.
Par sa proximité et la relation de confiance instaurée, l’IDEL constitue une ressource essentielle, pour le/la patient·e comme pour le/la conjoint·e. Cette relation de partenariat, inscrite dans la durée, est une spécificité forte de l’exercice libéral et un véritable levier de qualité des soins.

La prise en charge des patients stomisés à domicile s’inscrit dans un accompagnement global, progressif et ajusté, où l’expertise clinique, l’éducation thérapeutique et la relation de confiance occupent une place centrale.
Pour l’IDEL, disposer de repères actualisés et d’outils adaptés permet de sécuriser les soins, d’anticiper les situations complexes et de soutenir durablement l’autonomie des patients.

Article rédigé en collaboration avec Béatrice Perrin, IDEL

Sources : 

• Union d'Associations Françaises de Stomisés
• La stomie digestive
• Life after stoma creation - PubMed
• https://www.coloplast.fr/coloplast/utilisateurs/types-de-stomie-sea